Associazione Sclerosi Tuberosa APS ETS
La Sclerosi Tuberosa (ST), malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), è la principale causa genetica di epilessia, autismo e disabilità intellettive. La frequenza di affetti stimata è di 1 malato su 6000 individui.
La cronicità e la straordinaria varietà delle manifestazioni cliniche di questa patologia richiedono, infatti, l’intervento di specialisti differenti e, sebbene nel corso degli anni si siano diffuse nozioni utili per una diagnostica più precoce, risulta ancora fortemente necessario divulgare agli operatori sanitari le conoscenze sulla ST nella speranza di costruire connessioni tra differenti competenze.
La ricerca su ST ha fatto passi da gigante negli ultimi 30 anni, ma non essendoci ancora una cura definitiva, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio olistico al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa APS ETS- AST APS ETS- dal 1997 opera a livello regionale e nazionale a sostegno delle persone con ST e delle loro famiglie.
Principali attività:
- supporto e consulenza per pazienti e familiari;
- sostegno finanziario annuale alla ricerca scientifica sulla ST;
- creazione del Registro di patologia con l’ISS;
- individua, attiva e collabora con le reti socio-sanitarie regionali;
- progetti sociali e formativi co-finanziati dal Min. del Lavoro e delle Politiche Sociali, e dalla
Presidenza del Consiglio, seminari per un approccio complessivo alla ST, iniziative volte a
sviluppare percorsi di autonomia, sollievo ai caregiver, aggregazione sociale; - attività informative, divulgative, di sensibilizzazione;
- fundraising
Parlano di noi
Associazioni
La Federazione Osservatorio182, che opera su tutto il territorio nazionale, è aperta alla partecipazione di tutte le Associazioni che chiedono di prendervi parte, contribuendo, in tal senso, a offrire, nel proprio territorio, un riferimento significativo.
